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Hémophilie : une affection hémorragique, rare et grave

C’est une maladie rare. Sous d’autres cieux, elle est maîtrisée, donc n’est plus aussi dangereuse pour les populations. Mais au Bénin, elle n’est pas aussi connue et elle tue dans silencieusement certains enfants. Transmise par certaines mères à leurs enfants garçons, l’hémophilie tue certains enfants avant leur dixième anniversaire. Elle est diagnostiquée mais ne connaît pas encore un traitement efficace au Bénin.

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Hémophilie ! Ainsi se nomme cette maladie peu connue mais qui tue silencieusement les jeunes garçons. Par saignement, les hémophiles peuvent se vider de leur sang par hémorragie interne ou externe. « Cette maladie est essentiellement génétique avec une mutation du chromosome X transmise par les femmes. Mais seuls les garçons sont atteints par cette maladie. Cette maladie se manifeste par des hémorragies qui ne sont pas forcément visibles », explique Yves Gruel, professeur d’hématologie à l’université de Tour en France. Chez les personnes hémophiles, les protéines appelées facteurs de coagulation qui interviennent dans la coagulation font entièrement ou partiellement défaut. Ainsi, lors d’un saignement, le sang des personnes hémophiles ne coagule pas normalement. Les saignements ne sont pas plus importants, mais sans traitement, ils peuvent être plus fréquents et durer plus longtemps que la normale. D’où l’importance d’un bon suivi et d’un bon traitement. « Au Bénin, beaucoup d’enfants meurent de cette maladie avant d’avoir 10 ans. Certains saignent dans leurs articulations et deviennent invalides toute leur vie. En France, les malades sont traités régulièrement car, ils ont la chance d’avoir accès aux médicaments nécessaires pour leur traitement. Cela leur permet de vivre normalement sans aucune séquelle articulaire », a ajouté le professeur.

Un creuset de soutien et de sensibilisation
Pour sensibiliser, soutenir et informer les populations sur l’hémophilie, il a été créé il y a environ deux ans, l’Association béninoise des hémophiles (Abh). « Plus d’un millions de personnes souffrent de cette maladie au Bénin, mais malheureusement, elle est peu connue. Raison pour laquelle nous avons créé cette association pour réunir tous ces malades et aussi pour avoir l’aide de la fédération mondiale. Ainsi, l’Abh est née pour réduire le taux de mortalité dû au manque d’informations, d’assistance et de soins médicaux. Cette association regroupe les hémophiles, leurs familles et les médecins Ayant entre autres pour mission de plaider pour une meilleure prise en charge des malades, l’existence de l’Abh a reçu l’approbation de l’Alliance africaine pour le traitement de l’hémophile (Afath). « Afath a été créée en 2012 par l’Association française des hémophiles (Afh) en collaboration avec l’Institut nationale de transfusion sanguine (Ints) et la Fédération mondiale de l’hémophilie (Fmh). Elle a pour objectif d’améliorer la chaine de la transfusion sanguine, l’accès aux soins et les traitements de l’hémophilie en Afrique francophone. Ainsi, elle propose un programme de formation médicale et associative sur 2 à 3 ans par pays », explique Chimène Vignon Odjo, présidente de l’Abh.

Pour un bon diagnostic et une prise en charge

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Pour renforcer la capacité des membres de l’Abh et une prise en charge des hémophiles, l’Afath a délégué des experts au Bénin. Ainsi, des biologistes, des médecins spécialistes et généralistes et autres ont été formés pour le traitement des hémophiles. « Nous avons jugé utile d’unir nos efforts pour améliorer le diagnostic et la prise en charge médicale des personnes atteintes d’hémophilie au Bénin », a précisé Yves Gruel, professeur d’hématologie à l’université de Tour en France. Pour Jean François Duport, représentant de l’Association française des hémophiles (Afh), cette formation est une d’apporter le savoir-faire au corps médical béninois afin que les enfants ne meurent plus d’hémophilie au Bénin. « De nos jours, on ne meurt plus de cette maladie. On peut donc vivre avec cela sans problème. Il faut donc prendre connaissance de sa propre maladie afin d’éviter les cas de difficultés », a-t-il expliqué
Selon les formateurs, cette formation permettra la mise sur pied d’un réseau pour le traitement efficace des hémophiles. « Ce réseau de diagnostic et de soins sera coordonné par l’équipe médicale de Cotonou. Il sera en jumelage médical et associatif avec le centre de Tour en France. Cela permettra la reconnaissance de ce réseau au niveau de la fédération mondiale de l’hémophilie. Si le réseau du Bénin a le soutien du gouvernement, la fédération mondiale pourra contribuer à envoyer de façon gratuite, des facteurs anti-hémophilie au Bénin. Cela permettra de traiter efficacement les enfants atteints de cette maladie », a précisé Yves Gruel.
A cet effet, Chimène Vignon Odjo, présidente de l’Association béninoise des hémophiles attire l’attention des autorités sur l(importance du soutien du gouvernement dans le processus du traitement des hémophiles. « Je lance un appel à toutes les autorités de ce pays et au gouvernement du Président Talon à nous aider à vaincre cette maladie car, le traitement d’un hémophile coûte char. Donc, c’est ensemble que nous pourrions relever ce défi », a-t-elle précisé.

Réduire les inégalités de chance face à l’accès aux soins
Pour Jean-François Duport, l’hémophilie d’hier en France est l’hémophile d’aujourd’hui dans une grande partie du globe. Et c’est cette hémophilie que l’Afh a décidé de combattre dès 2012 avec pour objectif de réduire les inégalités de chance face à l’accès aux soins dans une logique de complémentarité avec les actions entreprises par la Fédération mondiale de l’hémophilie. Cette solidarité se veut collaborative, co-construite et non paternaliste, en vue de poser une base pérenne qui rendra autonomes les associations de patients et les professionnels de santé dans les pays bénéficiaires des programmes.

Autonomisation des personnes malades
Dans le souci de mieux informer les malades et le grand public, il a été conçu le « Guide parcours de santé des malades chroniques ». Il vise à informer chaque personne sur les différentes étapes du parcours de santé, ainsi que sur les dispositifs et l’aide qu’elle peut mobiliser. Il se révèle comme un outil d’information permettant l’autonomisation des personnes malades pour améliorer leur capacité à agir en faveur de leur santé. « Ce guide peut servir aux professionnels de santé ou du secteur médico-social, mais il est conçu avant tout pour les personnes vivant avec une maladie chronique.

6-09-2017, Isac A. YAÏ


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